Новости о: эпидермолизе

Фото: БФ "Дети-бабочки" Глядя на Дмитрия Штанакова , меньше всего хочется назвать его «бабочкой», особенно, если учесть, что по профессии он дальнобойщик, водитель большегруза.
29.02.2024 Открытые НКО

Оригинально поздравить своих близких людей с праздником и одновременно помочь малышам, страдающим генными дерматозами - буллезным эпидермолизом и ихтиозом, предлагает в преддверии Нового года фонд "Дети бабочки" .
01.12.2023 Открытые НКО

Фото: центр "Ломая барьеры" Реабилитационная смена для детей с редкими заболеваниями со всей Башкирии состоялась в детском санатории в городе Уфе.
28.11.2023 Открытые НКО

Реабилитационная смена для детей с редкими заболеваниями проходила с 3 по 23 ноября в детском санатории «Дуслык» города Уфы.
23.11.2023 Общественная палата РБ

«Күбәләк балалар» фонды баш ҡалала тире ауырыуҙары менән яфаланған граждандарҙы ҡабул итеү ойошторҙо.
11.11.2022 Министерство здравоохранения РБ

Орфанными заболеваниями считают патологии, встречающиеся не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
28.02.2022 Детская поликлиника №4

С 31 января по 17 февраля в санатории "Дуслык" города Уфа под кураторством АНО "ЛОмая барьеры" проходит реабилитационная смена для 20 детей с редкими заболеваниями со всей республики (синдром Марфана, туберозный склероз,
16.02.2022 Общественная палата РБ

Акция прошла рамках Международной недели буллезного эпидермолиза. Алина Хабирова / АНО Центр социальных технологий "Ломая барьеры" В республике Башкортостан живут 22 ребенка-бабочки.
01.11.2021 Открытые НКО

Организаторы продают картины, а вырученные средства отправят на лечение. Кожа детишек, страдающих буллезным эпидермолизом, очень хрупка, она ранится от малейшего прикосновения.
04.08.2021 ProUral.Info

С 15 марта в санатории в этом году состоялся третий заезд. Данный заезд примечателен тем, что в нем вот уже во второй раз Центр социальных технологий «Ломая барьеры» организовывает смену для детей с орфанными (редкими) заболеваниями.
14.04.2021 Детский санаторий Дуслык

В рамках нацпроекта «Здравоохранение» врачами Детской стоматологической поликлиники №7 г.Уфы прорабатывается вопрос организации помощи детям с редким заболеванием -  буллёзным эпидермолизом.
10.04.2021 ГТРК Башкортостан

Раньше стоматологи не могли помогать таким малышам.
08.04.2021 ProUral.Info

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» приглашает жителей Башкирии на большой онлайн-праздник по случаю своего юбилея.
01.03.2021 Сетевое издание Республика Башкортостан

Фото: Министерство семьи, труда и соцзащиты населения РБ Башкортостан стал вторым регионом России, в котором внедрена система реабилитации для детей-бабочек, сообщает Министерство семьи, труда и соцзащиты населения.
02.11.2020 Башинформ

Фото: ® UfacityNews.ru Башкирия стала вторым регионом России, в котором внедрили систему реабилитации для детей-бабочек.
02.11.2020 UfaCityNews.Ru

Башкортостан стал вторым регионом в стране, где введена система реабилитации для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом: теперь их будет принимать на лечение многопрофильный детский санаторий «Дуслык» в Уфе.
29.10.2020 Сетевое издание Республика Башкортостан

В Башкирии впервые на базе одного из уфимских санаториев организовали реабилитацию детей-бабочек – так называют маленьких пациентов с диагнозом «Буллезный эпидермолиз».
27.10.2020 ГТРК Башкортостан

Шесть дней понадобилось уфимцу Радмиру Бикметову, чтобы вплавь преодолеть 245 км по реке Белой.
27.07.2020 Sterlitamak.Ru

Фото: Инстаграм Шесть дней понадобилось уфимцу Радмиру Бикметову, чтобы вплавь преодолеть 245 км по реке Белой.
24.07.2020 Башинформ

У малышки редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз Яна БАЗЕКИНА Для своих родителей маленькая уфимка Василиса Шаяхметова – словно хрупкая фарфоровая кукла.
23.04.2019 Комсомольская правда Уфа

Детям требуются постоянные перевязки: специальные губчатые повязки и мази Яна Базекина Маленькие Лиза и Матвей Багровы из села Кандры, что в Туймазинском районе Башкирии, с самого рождения практически не выходят из дома,
22.01.2019 Комсомольская правда Уфа

Центр социальных технологий «Ломая барьеры» инициировал сбор средств для юного жителя Благовещенска Даниила Шамсутдинова, который болен буллезным эпидермолизом.
05.12.2018 Министерство труда и соцзащиты населения

Фото: УФА, 3 дек 2018. /ИА «Башинформ», Гульфия Акулова/. В Башкирии Центр «Ломая барьеры» инициировал сбор средств юному жителю Благовещенска Даниилу Шамсутдинову, который болен буллезным эпидермолизом — заболеванием,
03.12.2018 Башинформ

Проект «Волшебные клавиши для детей-бабочек обратил внимание общества на детей, больных буллезным эпидермолизом.
12.04.2018 Общественная палата РБ

УФА, 2 апр 2018. /ИА «Башинформ», Гульфия Акулова/. Меньше чем за месяц крауд-проект «Волшебные клавиши для детей-бабочек» в поддержку детей из Башкирии, страдающих буллезным эпидермолизом,
02.04.2018 Башинформ

Дети, которых нельзя обнимать. Это малыши с тонкой кожей, которая кровоточит от любого падения или легкого удара.
17.02.2018 Rb7.Ru

В Башкортостане Центр социальных технологий «Ломая барьеры» запустил крауд-проект «Волшебные клавиши для детей-бабочек» в поддержку детей, страдающих буллезным эпидермолизом.
13.02.2018 Общественная палата РБ

Центр социальных технологий «Ломая барьеры» запустил крауд-проект «Волшебные клавиши для детей-бабочек» в поддержку детей, страдающих буллезным эпидермолизом.
13.02.2018 Министерство труда и соцзащиты населения

В Башкирии запущен крауд-проект в поддержку детей-бабочек Фото: ЦСТ «Ломая барьеры» В Башкирии запущен крауд-проект в поддержку детей-бабочек Фото: ЦСТ «Ломая барьеры» УФА, 13 фев 2018.
13.02.2018 Башинформ